Στην ιατρική και στα υπόλοιπα επαγγέλματα υγείας καλείσαι να ανοίξεις τον εαυτό σου στις ζωές και τις οπτικές άλλων ανθρώπων-ανθρώπων αλλά και καταστάσεων που, ίσως, ποτέ δεν θα μπορέσεις να κατανοήσεις. Καλείσαι να διαχειριστείς την εμπιστοσύνη που σου δίνεται βλέποντας ανθρώπους στην πιο ευάλωτη και δύσκολη στιγμή τους. Και το πιο δύσκολο από όλα αυτά; Καλείσαι να κάνεις όλα τα παραπάνω σε μία κοινωνία που δυστυχώς, παραμένει γεμάτη από λέξεις με το συνθετικό «–ισμός» όπως ρατσισμός, εθνικισμός, σεξισμός, και αποκλεισμός.
Πολλές φορές, οι λέξεις αυτές αποτελούν μία καλή δικαιολογία σε κάθε ενδεχόμενη αποτυχία. Όχι μόνο αποτυχία επιτυχίας αλλά, και αποτυχία οποιασδήποτε προσπάθειας.
Ωστόσο, ξέρεις κάτι; Το θεμέλιο του αποκλεισμού από την πρόσβαση στην υγεία είναι ετοιμόρροπο εδώ και πολλές δεκαετίες, και δεν αφορά μόνο τις σπάνιες παθήσεις. Δεν δίνουμε την ίδια σημασία πια στην πρόσβαση στα φάρμακα και στις δομές υγείας ευρύτερα, δίνουμε;
Αυτά τα χρόνια, η πρόσβαση είναι μικρότερη, ζητείται πολύ αργότερα από όταν θα έπρεπε και είναι πιο αναγκαία από ποτέ. Και η ζωή με ανικανοποίητες υγειονομικές ανάγκες, είτε ως προμήνυμα είτε ως συνέχεια της ταλαιπωρημένης μας κοινωνίας, έχει γίνει από εξαίρεση ο κανόνας.
Λέμε ότι τα νοσοκομεία είναι εκεί, τα φάρμακα είναι εκεί, οι υπηρεσίες είναι εκεί και, το σημαντικότερο, οι ίδιοι οι άνθρωποι είναι εκεί και ότι δε χρειαζόμαστε μία ακόμα συζήτηση γύρω από το θέμα της δυσκολίας στην προσβασιμότητα όλων των παραπάνω.
Αλλά, μου προκαλεί μεγάλο ενδιαφέρον ότι οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις τόσο αποφασιστικά εδώ και καιρό τολμούν να μιλήσουν για ζητήματα που πολλοί από εμάς αδιαφορούμε, και είναι έτοιμοι να αναλάβουν την ευθύνη του ρίσκου που πολλοί από εμάς φοβόμαστε να πάρουμε, να βρουν και να φέρουν αξία δηλαδή σε μια συζήτηση και λέξη που από την ανεπαρκή της αντιμετώπιση σε τόσες άλλες συζητήσεις έχουμε καταστήσει χωρίς αξία.
Σε αυτό τον αγώνα για την προσβασιμότητα σε ορφανά φάρμακα υπάρχει, παραδόξως, μία έμπνευση για την επίτευξη της κοινωνικής αξίας της πρόσβασης σε θεραπείες και φάρμακα που πολλοί από εμάς καιρό τώρα έχουμε απωλέσει.
Επομένως, πείτε μου ότι μία τέτοια συζήτηση αφορά αποκλειστικά όσους πάσχουν από σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους.
Εννοώ, πως ναι κάποιοι ίσως βλέπουν μία μικρή ομάδα ανθρώπων να μάχονται για την ζωή τους αναζητώντας πρόσβαση σε φάρμακα και θεραπείες μέσα σε μία κοινωνία γεμάτη από ορφανές ελπίδες.
Η σκέψη μου όμως είναι πως ίσως αποτελούν, με τον αγώνα και την προσήλωσή τους, τη μόνη σωτηρία τόσο της ελπίδας αυτής όσο και της ίδιας της κοινωνίας.
Άρθρο με αφορμή την ημερίδα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) στο Ινστιτούτο Παστέρ την 25η Ιουνίου από τις 5 μ.μ έως τις 9 μ.μ.